on March 22, 2019

Arnaud Seife Sweet Love in Zusammenarbeit mit Rachel's Plan Bee

ARNAUD SEIFE (französische Version)

Alle Gewinne aus dem Verkauf der Seife Sweet Love gehen an den kleinen Arnaud Gouin und dienen dazu, den Alltag seiner Familie zu verbessern und zu erleichtern.

Hier ist ihre Geschichte.

Der kleine Arnaud Gouin, 5 Jahre alt, ist etwas Besonderes... So besonders, dass seine seltene genetische Krankheit keinen geläufigen Namen hat. CtnnB-1, das ist der Code des Syndroms, das seine Fähigkeiten beeinträchtigt. Seine Eltern erfuhren davon 2016 im Universitätskrankenhaus Sainte-Justine, nach einer Reihe von Tests, die sich über mehrere Monate erstreckten. Statt sie zu beruhigen, erfuhren sie, dass es weltweit nur 100 weitere Menschen mit dieser Diagnose gibt und dass Arnaud der einzige im Québec ist.

 

Aber wie hoch ist seine Lebenserwartung? Wird er eines Tages laufen können? Wird es möglich sein, ihn normal mit anderen Kindern spielen zu sehen? Diese Fragen sind weiterhin unbeantwortet, und da so wenige Menschen dasselbe Syndrom haben, lässt die Forschung die Familie im Ungewissen. Und je mehr Jahre vergehen, desto mehr häufen sich die Schwierigkeiten.

 

Zum Beispiel kann Arnaud nicht alleine in einer normalen Sitzposition sitzen. Er läuft nicht und steht nicht ohne Unterstützung. Sein Rumpftonus ist schwach und seine Gliedmaßen sind sehr spastisch. Arnaud muss für seine tägliche Hygiene in einer Badewiege liegen und trägt immer Windeln. Alle seine Mahlzeiten müssen beaufsichtigt werden, da die Erstickungsgefahr groß ist, und er leidet an Atemproblemen.

Arnaud ist außerdem vom Autismus-Spektrum betroffen. Er kommuniziert wenig verbal und drückt sich oft durch Schreien, Weinen oder Lachen aus. Er findet nur schwer Kontakt zu anderen Kindern, da seine Zwänge ihm ein normales Sozialleben erschweren und er deshalb keine reguläre Schule besuchen kann.

Und als zusätzliche Belastung zu all den genannten Einschränkungen kommt die chronische Erschöpfung seines Umfelds. Deshalb möchte das Team von La Jungle verte in Zusammenarbeit mit Rachel B einen Unterschied im Alltag dieser Familie aus Québec machen. Wenn Sie die Seife „Sweet Love“ kaufen, tragen auch Sie dazu bei, Arnauds Leben ein wenig heller zu machen, indem Sie seinen Eltern ermöglichen, ihr Zuhause anzupassen und ihm sinnvolle Förderaktivitäten zu bieten.

Das Zebra ziert stolz unser Produkt, denn es ist das Symbol für seltene und verwaiste Krankheiten. Anders als andere Huftiere steht seine Einzigartigkeit für die verschiedenen Herausforderungen, denen Betroffene seltener Krankheiten gegenüberstehen.

Um diese Seife zu kaufen: hier

Für weitere Informationen:

Auf Französisch (Québec) https://rqmo.org/

Auf Englisch (USA) https://rarediseases.org/

International https://www.rarediseasesinternational.org/

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ARNAUD SEIFE (englische Version)

Alle Gewinne aus dem Verkauf der Seife „Sweet Love“ gehen an den kleinen Arnaud und unterstützen den Alltag seiner Familie.

Hier ist ihre Geschichte

Der kleine Arnaud Gouin ist 5 Jahre alt und besonders... so besonders, dass seine seltene genetische Krankheit keinen gewöhnlichen Namen hat. CtnnB-1, so lautet der Code des Syndroms, das seine Fähigkeiten beeinträchtigt. Seine Eltern erfuhren 2016 im Universitätskrankenhaus Sainte-Justine in Montreal davon, nach vielen Tests, die sich über mehrere Monate erstreckten. Das medizinische Personal teilte ihnen mit, dass weltweit nur 100 weitere Menschen mit dieser Diagnose existieren und dass Arnaud der einzige in Québec ist.

 

Wie hoch wird seine Lebenserwartung sein? Wird er eines Tages laufen können? Werden sie ihn irgendwann normal mit anderen Kindern spielen sehen? All diese Fragen sind noch unbeantwortet, und da so wenige Menschen dieselbe Erkrankung haben, bleibt die Forschung für die Familie eine unbekannte Realität. Und je mehr Jahre vergehen, desto mehr häufen sich die Schwierigkeiten.

 

Zum Beispiel kann Arnaud nicht alleine in einer normalen Sitzposition sitzen. Er läuft nicht alleine und steht nicht ohne Hilfe auf. Seine Rumpfstabilität ist schwach und seine Gliedmaßen sind spastisch. Arnaud benötigt spezielle Hilfsmittel für sein tägliches Baden und trägt weiterhin Windeln. Alle seine Mahlzeiten müssen beaufsichtigt werden, da Erstickungsgefahr besteht, und er leidet auch an Atemproblemen.

 

Arnaud ist außerdem ein Junge mit Autismus-Spektrum-Störung. Er kommuniziert sehr wenig verbal und drückt sich durch Schreien, Weinen oder Lachen aus. Er kann keine reguläre Schule besuchen und findet nur schwer Freundschaften mit anderen Kindern. Und stellen Sie sich vor, zusätzlich zu all dem kommt die Erschöpfung der Familie und des Umfelds.

 

Aus diesem Grund hat sich unser Team von The Green Jungle Beauty Shop mit Rachel’s Plan Bee zusammengeschlossen, um den Alltag dieser Familie aus Québec zu verbessern. Wenn Sie die Seife Sweet Love kaufen, helfen Sie mit, ein wenig Sonne in Arnauds Leben zu bringen, indem Sie seiner Familie ermöglichen, ihr Zuhause und die Aktivitäten anzupassen.

 

Das Zebra erscheint stolz auf dieser Seife als offizielles Symbol für seltene Krankheiten, mit der Einzigartigkeit seiner schwarz-weißen Streifen.

Um diese Seife zu kaufen: hier

 

Mehr über seltene Krankheiten erfahren Sie hier:

 

Auf Französisch (Québec) https://rqmo.org/

Auf Englisch (USA) https://rarediseases.org/

International https://www.rarediseasesinternational.org/

 

Danke für Arnaud :)

 

 

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